Dal 19 al 21 maggio al New Staz di Firenze si è svolta la mostra fotografica “Io Sono” sulla trisomia 9 a mosaico. Questa non vuole essere una recensione, ma semplicemente un racconto della mia esperienza.

Pioverà. Piazza Dalmazia si apre davanti ai miei occhi come una signora invecchiata troppo presto. Via Reginaldo Giuliani lentamente inizia a gonfiarsi come le vene, prima cave, degli automobilisti. Pioverà. La mia vita fiorentina è stata più volte condizionata nel bene o nel male dai bus, dai treni, adesso, per fortuna anche dalla tramvia. Rifredi–Santa Maria Novella in treno poi pochi passi e sono sulla Tramvia, via Alamanni–Nenni/Torregalli. Nenni, mi fermo un attimo, è una zona che non conosco. Conosco poco questa città, dovrei scendere dentro il suo ventre, sempre ospitale, e farmi coccolare dalla sua mano colorata dal tempo e dalla sua storia. Ritorno a Nenni ma, non a Pietro, ma a via Pietro Nenni, al ricordo di un me lontano, alla terra madre, alle risate, al freddo di inverni sempre clementi, al sole. Pioverà. Percorro via delle case nuove e inizio ad ascoltare una musica masticata dal rumore, dall’assenza del silenzio. Abbiamo bisogno di silenzio e di tempo. Pioverà. Entro all’interno di New Staz e sbucano da mille porte aperte adolescenti e bambini bardati come cavalieri dalla fulgida armatura armati di strumenti musicali. Mi fermo ancora. Leggo un annuncio: “Cerchiamo cantante massimo 11 anni che non deve vergognarsi. Siamo Alessandro (basso), Nico (batteria), Mattia (chitarra). Se si vergogna può restare nell’anonimato”. Tutto rigorosamente colorato e scritto a penna. Per fortuna non avevano una stampante.

Vedo Sonia, mi riconosce e sorridiamo, tutto il resto adesso può, deve aspettare. Ci infiliamo dentro una bolla di sapone e anche noi bardati da una fulgida armatura scappiamo dal baccano meraviglioso di questa musica masticata per giocare. Giochiamo come avevamo fatto qualche mese prima. Ci sorridiamo e questo basta, il resto del tempo resterà con me e fra gli spazi bianchi di queste righe. Sono qui per immergermi nella Mostra Fotografica di IO SONO, che non vi descriverò, non saprei farlo. Le foto sono di Emiliano Cribari e i testi di Martina Biagi. Non saprei raccontarvi la mostra, gli aspetti tecnici della fotografia, una critica ai testi. Non ho mai avuto questa, ammirevole, capacità. Mi faccio, invece, trasportare dalla musica, e dai suoni, dai volti, dalle parole che sbattono dentro le mie viscere, sbattono come tronchi vivi sui sassi sporgenti in balia di una corrente impetuosa. Mi perdo nelle immagini, nei contorni appena accennati, nelle parole che leggo “Federico esplora il mondo con la delicatezza dei suoi piedi”, parole che si fondono con i miei pensieri, danzano un tango senza rose. Abbiamo paura di piangere. Pioverà. Federico è sulle immagini ma è dentro le parole, è dentro di me, Federico come Sonia è affetto da Trisomia 9 a mosaico. Seguo il percorso della mostra. Mi fermo. Fuori il mondo corre per andare in un “non so dove”, Federico invece è ancora qui con me, con la sua malattia. Si schiude davanti ai miei occhi la sua fragilità che è anche la sua forza. Le parole continuano a seguirmi e a dettare il tempo del viaggio: “A volte, prima di arrivare al cuore di un discorso, girovago intorno alla questione e mi perdo. Con IO SONO non è possibile. Questo progetto guarda le persone negli occhi e richiede onestà.” Le foto sono appese in mezzo alla sala, in sospensione, lo sono anche le parole stampate in bianco su fondo nero, è la sospensione dell’anima. È la sospensione delle famiglie in attesa fuori dalle sale di ospedali freddi, è la sospensione dell’anima delle madri che giacciono con le loro ossa stanche ma forti su sedie scomode. Calano dal soffitto emozioni che non lasciano margine al cuore di battere, è una sospensione, come quel momento prima della pioggia, prima che gli ombrelli si apriranno. Prima delle gocce, anche io sono in sospensione. Pioverà. Mi allontano dalle foto per cambiare il punto di osservazione, gradi diversi. Mi avvicino alle parole, le lascio decantare, la mia anima le custodirà, il mio corpo le proteggerà: “Io non ci sono. O quasi. Trattengo il rumore dei tacchi, il respiro.”

Rimetto il cappotto. In sospensione. Il cielo rosso respira lentamente. È pregno, mi fermo per respirare quel momento prima della pioggia. In sospensione. Piove sulla musica masticata e dolcissima che lascio alle mie spalle. Piove sui sorrisi di una meravigliosa famiglia, sui prati e sui primi fiori estivi.
Piove sul mio viso e “piango perché non dovrei. Piango la felicità di una porta, che ho visto aprirsi davanti a me.”

 


“Io Sono” è un racconto in parole e immagini sulla trisomia 9 a mosaico. Il progetto è nato dalla storia di Sonia Matteini e dalla forte volontà di condivisione dimostrata dalla sua famiglia e in particolare dalla madre, la quale negli anni che hanno seguito la nascita di Sonia ha cercato di conoscere meglio questa sindrome, oltre che tramite referti medici anche attraverso le esperienze di altre persone con la stessa malattia. La ricerca è estremamente complessa, in quanto si tratta di una malattia rara della quale, al momento, in Italia sono segnalati soltanto 10 casi. Attraverso l’utilizzo di strumenti quali la fotografia e la parola stiamo percorrendo l’Italia cercando di collezionare quante più testimonianze possibili relative a questa malattia, organizzando mostre che ci aprano la strada per la tappa successiva e creando così dal nulla un sentiero che ci conduca verso la prima vera pubblicazione cartacea su questo importante argomento. Vorremmo infatti che “Io sono” rivendicasse la presenza di questi bambini e delle loro famiglie, e che fornisse materiale d’informazione utile sia da un punto di vista strettamente diagnostico che da un punto di vista umano. Il progetto è supportato dall’importante contributo dell’associazione culturale iVisionaria, che da tempo si occupa di promuovere progetti di interesse culturale e sociale attraverso la sua specifica attività nell’ambito del racconto fotografico e video.

Un progetto di Martina Biagi
Fotografie: Emiliano Cribari
Progetto grafico: Irene Bavecchi


Ulteriori Info:  IO SONO
    New Staz

Su Facebook:    IO SONO    Trisomia 9 a mosaico


 

Donatello Cirone

Donatello Cirone: fondatore de L’Irrequieto, nato nella valle del Sauro, in Lucania, il 28 giugno del 1986.
Ha pubblicato due silloge poetiche: La vita di una morte, LibroItaliano, Ragusa 2005 e Gl’oratori del nulla, Amorsog et Oream, Il filo, Roma 2007. Scritti pubblicati sulla Rivista.

4 Comments on “Sono, Io. Siamo

    1. Donatello Cirone
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